2009年,大学本科毕业之前的一场车祸导致她高位截瘫,从此与轮椅为伴。面对重大变故,她没有怨天尤人,没有放弃努力,她在轮椅上坚持写作,用她仅剩的可以灵活使用的小指敲下了四本书。她就是西安“轮椅女孩”易懿。
近日,易懿出版了自己的新书《无障碍的家——室内设计与改造》,她将自己装修改造无障碍、适老化小家的经验分享出来,希望造福更多的残疾人、老年人群体。
7月7日,华商报大风新闻记者采访易懿时,她正在大洋彼岸的美国,这段时间她在美国读书,记者通过电话连线易懿,对她进行了专访。
易懿告诉记者,最近新出的书名字是《无障碍的家—室内设计与改造》,“这是国内首部由作者从使用者的自身视角出发,展现室内无障碍设计的可行性和重要性的偏工具型的书籍。”
谈及写这本书的初衷,易懿说:“最初在装修自己房子的时候,仅仅是因为我自己有无障碍环境的需求,装修的每个环节都充分考虑到无障碍化、适老化,改造之后也确实体验到了无障碍化设计带来的居住舒适感。当时装修的时候,并没有想过我的经验或者最终落地的案例能给其他人带来帮助。后来因为媒体的关注,越来越多的陌生人通过各种渠道,找我询问相关设计和改造细节的时候,我发现自己很难一两句话表达清楚,如果要介绍,那是一个复杂的体系。”
随后,出版社发来了约稿邮件,从那天开始,易懿思考着,是不是可以写这么一本书,把自己打造无障碍家居环境的经验分享出去?“起初我会觉得自己有点‘胆大妄为’,但是随着逐渐深入其中,越发产生了某种难以言说的使命感——或许自己能作为一个连接和沟通的桥梁,从使用者的角度,去展现室内无障碍设计的可行性和重要性,在中国无障碍设计或者适老化改造摸索的道路上,把一些不一样的思想和观念传递给那些和我有着同样需求的人们。”
谈起装修过程中最难忘的事情,易懿回忆,装修对于所有人都是一件痛苦并有成就感的事情,因为她高位截瘫,导致很多事情无法“独立”完成,可她总是想“独立”,这期间的一些落差,让她情绪有点崩溃。
“无障碍是第一个要求,简单说就是我坐着轮椅,能够抵达房间的每一个地方。其次是智能,因为我身体不便,几乎所有的事情我都无法通过双手完成,所以需要智能家电、语音控制的介入。第三就是舒适性和美观性,能够让我自己和每一个来到这里的人觉得舒服,有好的体验。”易懿对于装修的要求非常明确。
“从联系设计师到确定方案,再到后期的采买、监工、开支付款,所有的事情都是我自己配合设计师完成的。从一颗螺丝到家具的定制,从角阀的型号到马桶的坑距,我全部参与其中,装修完成的时候,我发现自己长了很多根白头发。”易懿说,“最难忘的事情就是装修的后期开始进行家具定制,即便是有设计师专业的测量尺寸,也来来回回返工了好几次。有一天以为终于要好了,结果拿过来的时候,配件又不吻合,那次我终于没有绷住情绪,跟设计师打电话的时候大哭了一场。”
易懿觉得,其实事情不是大事,就是压了很久的那种情绪,自己手脚都不能动,也没有人能帮她的绝望,在那个节点都释放了。好在好事多磨,房子装修好入住之后,对于高位截瘫的她特别友好,居住体验感很棒。
华商报大风新闻记者了解到,《无障碍的家——室内设计与改造》已经不是易懿写的第一本书了,她从车祸之后就爱上了写作,这位“轮椅作家”已经完成了四本书的创作。
易懿说:“这是我的第四本书,也是完全不同类型的书,之前的书有故事有散文,可能更加主观自我一点,这本书偏理性和描述一些。”易懿说,受伤之前,自己从没有关注过“无障碍”这类话题,受伤之后才开始关注和研究,这些年旅行也去过很多地方,也特别关注无障碍环境这件事情。“我通过各种方式倡导提高公众的无障碍意识,但是都不够系统化和具象化,所以这本书算是一个媒介。很巧去年我正在写这本书稿时,《中华人民共和国无障碍环境建设法》刚刚通过表决,在我看来这件事具有里程碑的意义,无障碍环境从此不单单只是呼吁和口号,它在中国开始有法可依。”
易懿也介绍了自己之前的作品,“我在写第一本书《一切都没那么糟》的时候,是受伤后的第三年,写了两年才出版。那个时候整个人还是处于一个混沌和迷茫的状态,根本不知道这种完全不一样的人生该如何继续走下去,更像是在自我安慰、鼓励和寻找答案的过程。第二本书是《不期而遇,不告而别》,写了八个故事,里面有真实也有虚构,大部分都是有原型的。我想通过文学的方式让公众消除对残障人士群体固有的偏见,因为每一个故事里的每一个人物都是一个独立的个体,无论他们残障与否,有着和所有人一样的爱和痛苦,自卑和荣光。《写海海人生,终会相逢》我觉得自己已经坦然很多,整个人轻松了很多,可能是见过天地和众生之后,对自己有了更多的和解。或许就是因为这样的心路历程,才会有第四本书,那就是当自己走出来的困境之后,可以通过文字帮助到更多的人。”
易懿说:“这是15年前的事了。2009年,也是这个毕业季,毕业典礼前一天晚上,我们一起吃散伙饭。聚会结束,我和同宿舍的女生一同乘坐她男友的车返回,车在市内驾驶的时候出了车祸,等我醒过来时,已经因为受伤高位截瘫,无法挽回了。”
因为这场车祸,易懿对于生命也有了别样的感悟:“如果现在让我回头看自己是如何坚持活下来并且走到今天,很难简单用一两句话总结出来,这不是咬牙坚持的马拉松,这是不得不如此的长征。”易懿说,其实自己都数不清楚,在多少个夜晚突然醒来,感受自己一动不能动的身躯就好像是在做梦,“如果是度日如年,我现在可能已经过了五千年了。我所做的每一个努力,无非就是想过成一个普通人想要活成的样子而已。想正常地工作生活社交旅行,想过有选择权的人生。如果说有什么心得,可能就是过好当前的每一天,让每一分每一秒的生命都值得吧。”
车祸之后,易懿高位截瘫,她的双手也没有功能,所以根本无法自理,日常生活所有的细节都需要别人来照顾。
易懿说,高位截瘫之后,写作成了她唯一能独立完成的一件事情,虽然仅有小指能灵活使用,但她依然庆幸,还能用这样的方式表达自我,“我可以把自己关在房间里面对着电脑打字,写作可以是自我思考的方式,也是自我纾解对话的方式,所以比起打字的困难,我可能更多的是享受这种独立的状态。因为只能用右手小拇指关节,所以现在已经有点变形了,有的时候会抽筋痉挛。”
易懿说,十年前语音输入准确率还不高,所以之前的书都是靠一个一个字敲出来。现在语音输入方便一点,但是因为写作和聊天不一样,写作需要通过思考和组织形成最精简准确的语言,语音输入反而要回来做很多修改徒增工作量,“所以我更倾向于一点一点打出来,人的适应能力是很强大的,现在这样打字,对我来说已经习以为常,也就没有大家所想得那么痛苦。”
高位截瘫后,坚持在轮椅上写作,目前已经出版了四本书,这对普通人来说,看上去很难实现,但易懿不仅实现了,她还继续对命运发起挑战,在通过考试和申请后,2023年秋天,易懿进入纽约州立大学时尚艺术学院(FIT),攻读硕士研究生学位。
问及为何在身体不方便的情况下还要坚持出国留学,易懿说,主要为了完成遗憾,“出车祸的时候,我本来已经准备去英国继续读研究生,意外发生后,留学深造这件事就变成了一直没有完成的事情。因为喜欢文学艺术相关的内容,就选择了艺术市场研究的项目,我打听到这个专业纽约这边做得很好,所以就来了。”
谈及留学期间最大的困难,易懿说是资金和自身的身体状况,“这么多年一直没有下定决心重新回到校园,一方面是钱没有攒够, 另外一方面也是身体和心理都没有准备好。好在我爸妈非常支持我,出钱出力,还陪我到美国留学,照顾我的生活,这一点是我最幸运的。”
易懿说,自己是土生土长的西安女孩,无论走到哪儿,这个印记都改变不了,“凉皮是我的最爱嘛,也是我在异国求学最怀念的家乡味。”
易懿是:“我并不喜欢‘痛苦和磨难是人生馈赠的礼物’这种说法,因为人来到世界上不是为了受苦受难的,要是如此我想没有人愿意来。但如果真的是无法避免的意外改变了人生轨迹,那就坦然面对,给自己一个合理的低迷期,但是不能中途离场。”
“我是一个特别怕给别人提建议的人,因为我自己就不喜欢听别人的建议,总是喜欢自己试错,然后自己从错误中成长。这么多年,我发现我的读者有一个共同的特点,要么就是曾经经历过什么难以言说的打击或者是低谷,要么就是正在经历着。这是人之常情,因为人在春风得意的时候,大多时候没心思读书、思考,更不会来看我的书。所以我收到过各种各样的读者留言,有的真的是天大的打击,有的是认为自己的天快要塌下来了。其实,每个人都会经历各种各样的痛苦时期,这种是无法比较也没有高低的,给自己一个合理的低迷期让自己沉沦和发泄情绪,然后拍拍身上的土继续往前走。等再回头看的时候就会发现,除了生死,多数事情都不过尔尔。”